Naša Adelka sa narodila v novembri 2018 ako na pohľad zdravé bábätko. Nič nenasvedčovalo tomu, že by nemala byť v poriadku. Z pôrodnice sme odchádzali s pocitom, že máme zdravú dcérku. Po niekoľkých mesiacoch sme si ale začali všímať, že  dcérka sa zrejme nevyvíja tak, ako by mala. Reagovala na okolie síce ako zdravé detičky, pretáčala sa, ale vo veku 7 mesiacov ešte nevedela uchopiť hračku.

Postupom času začala zaostávať aj v pohybe. Tým sa začal kolotoč lekárskych vyšetrení, kde bolo ale všetko v poriadku. Vo veku Adelkiných 10 mesiacov sme dostali odporučenie na genetiku, kde  lekári Adelke v jej 11 mesiacoch stanovili veľmi zriedkavú genetickú poruchu, ktorú má momentálne na Slovensku diagnostikovanú menej ako 20 detí.  Adelka trpí Angelmanovým syndrómom, zriedkavým genetickým ochorením, ktoré je spôsobené chybou na 15 chromozóme. Súčasťou tejto diagnózy sú problémy s pohybom a rovnováhou, problémy s koordináciou, epilepsia, neschopnosť rozprávať, ťažká mentálna retardácia a nespavosť.

V deň oznámenia diagnózy sa nám „zrútil svet“. Hneď sme sa skontaktovali s rodičmi detí, ktoré trpia rovnakou diagnózou. Boli a stálu sú pre nás veľkou oporou a doteraz nám veľmi pomáhajú a radia.  Adelkina diagnóza jej spôsobuje problémy s pohybom a jemnou motorikou. Od marca 2019 bojujeme aj s epilepsiou. Pravidelne navštevujeme fyzioterapeutku, u ktorej absolvujeme aj rehabilitačné pobyty. 

Momentálne Adelka dokáže urobiť pár krokov, štvornožkuje a stavia sa pri nábytku.  V zlepšovaní stavu Adelke pomáha aj hipoterapia a canisterapia. Psy takýmto deťom pomáhajú skrotiť hyperaktivitu, kone zas pomáhajú v pohybových schopnostiach a rovnováhe. Deti s Angelmanovým syndrómom okrem toho nerozprávajú, hoci niektoré z nich vedia povedať niekoľko slov. Adelku sa snažíme naučiť komunikovať aspoň s pomocou obrázkových kartičiek formou alternatívnej komunikácie. Je to síce „beh na dlhú trať", no v budúcnosti by nám to mohlo pomôcť Adelke porozumieť. Tento rok začíname pracovať so špeciálnou pedagogičkou, ktorá nám bude pomáhať Adelku posunúť vpred aj po mentálnej stránke.  Adelka má tiež mierne zhoršený zrak a potrebuje okuliare.

Napriek všetkému nám Adelka dokáže dať neskutočne veľa lásky a naučila nás, čo sú v živote pravé hodnoty. Spolu so svojou 9 ročnou sestričkou Miškou sú nerozlučná dvojica. Celý dom sa ozýva Adelkiným hlasným smiechom, čo je tiež typické pre detičky s Angelmanovým syndrómom.

Vzhľadom na vysoké výdavky na rehabilitačné pobyty, prosíme o pomoc. 
Ďakujeme za každú pomoc.
Benčovi

Dobrým skutkom pre Adelku Benčovú je finančný dar 1 480 Eur na úhradu rehabilitácií v centru Dinatos.

Miroslava Benčová
Ružomberok
Tel: 0908058238

Fotogaléria